On en parle peu et pourtant : 15 000 enfants porteurs de handicap naissent chaque année en France. Soit beaucoup de parents qui jonglent avec le stress et la fatigue d’un quotidien bouleversé. Alors, comment on gère lorsque notre enfant est confronté à de multiples difficultés motrices et cérébrales ? Doit-on arrêter de travailler ? Existe-t’il des structures pour aider nos enfants à bien grandir en dehors de la cellule familiale ? Et nous, comment on tient le coup ?

D’abord il y a la phase, plus ou moins longue, où l’on comprend que quelque chose ne va pas chez notre bébé d’amour. Inquiétudes, diagnostics contradictoires, informations en pagaille, culpabilité sont le lot des parents confrontés au polyhandicap de leur enfant. Vient ensuite le moment d’organiser le suivi médical et plus largement le quotidien de notre marmot, aux besoins si spécifiques. Contraintes de transport, de garde, difficultés pour réussir à travailler tout en s’occupant d’un parcours thérapeutique lourd, regard des autres… La vie se complique pour toute la famille.

Comment faire face à cette nouvelle situation ? Quelles solutions pour aider les parents qui galèrent entre leur peine, leur fatigue, leur stress et les milliers de rendez-vous à prendre et d’aides à solliciter pour tenter de vivre plus sereinement ? 

Pour tenter de les aider, Dorothée Saada a fait un tour d’horizon de toutes les premières questions qui se posent face au polyhandicap d’un enfant à Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre et directrice médical du Cesap, Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées.

Pour vous permettre de bien comprendre ce podcast, voici la liste des acronymes utilisés :

Camsp : Centre d’action médico-social précoce

Mdph : Maison départementale pour les personnes handicapées

Ajpp : Allocation journalière de présence parentale

Sessad : Service d’accompagnement des enfants en situation de handicap

Aphp : Assistante publique des hôpitaux parisiens

Cafs : Centre d’accueil familial spécialisé

Aesh : Accompagnant des élèves en situation de handicap

Ulis : Unité localisée pour l’inclusion scolaire

Ipp : Incapacité permanente partielle

Ars : Agence régionale de santé

Pcpe : Pôle de compétences et de prestations externalisées

Galère sa mère est un podcast de Parents.

Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).

Directrice de la rédaction : Anais Jouvancy,

Rédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée Saada

Réalisation : Nicolas Jean

Musique : François Clos

Identité graphique : Upian

Communication : Farid Adou

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