Da han ble diagnostisert gav legene ham tre år å leve. Nå er Ola 26 år, arbeidsnarkoman og engasjert - til tross for alvorlig sykdom og fysiske begrensninger. Vi møter Ola i en dyp samtale om livet, døden og kjærligheten, som han de siste årene har fått et helt nytt syn på. 

(På grunn av koronaviruset ble intervjuet gjort over en litt dårlig telefonlinje. Derfor får du her hele intervjuet i tekstform)

- Velkommen til Sunnmørsfolk. Mitt navn er Sofie Svanes Flem og jeg er dagens programleder. Vi har med oss Ola Schrøder Røyset. Velkommen! 

- Takk! 

- Du er litt vanskelig å introdusere kort. Du er samfunnsengasjert, har skrevet mange kronikker, du er gründer, tidligere politiker, hovedperson og medforfatter av boka “Min fetter Ola og meg”. Og så er du leder for SMA Norge. Men hvem er Ola egentlig? 

- Ja det er et godt spørsmål. Hadde du spurt min bror så hadde du fått til svar at Ola er en plagsom storebror. Hadde du spurt min kollega, hadde du fått til svar at jeg er arbeidsnarkoman. Men sannheten er nok at jeg er en veldig engasjert type. Jeg liker å løse problemer, jeg er løsningsorientert og ikke redd for å gå inn i en situasjon eller tematikk som andre finner for vanskelig. Så løsningsorientert er nok riktig karakteristikk. 

- Og så er du leder for SMA Norge, og det er det nok mange som ikke vet hva er? 

- SMA er en forkortelse for Spinal Muskelatrofi. Det er en enkeltdiagnose som rammer all musklatur i kroppen. Det er en diagnose jeg har. Den gjørat jeg sitter i en elektrisk rullestol. Jeg kan bevege fire fingre hvor tre av de har normert bevegelighet, jeg kan prate og til en viss grad puste selv. Og da har jeg blant annet 16% pustekapasitet. Så det er en muskeldiagnose som er progredierende. 

- Og hva vil progredierende si? 

- Det er et fint ord for at du blir dårligere. I stedet for å si at den utvikler seg i negativ forstand, så er det litt lettere å si progredierende.  

- Som folk kanskje hører nå er du ikke med oss i studio i dag, og det er på grunn av verdenssituasjonen. 

- Nettopp.

- Du har organisert livet ditt på en spesiell måte nå i Koronatiden? 

- Det har jeg, til vanlig er jeg veldig oppe og ute. Regelrett fordi for meg, som har så lav lungekapasitet som jeg har, så er bare en vanlig forkjølelse, den kan fort bli et stort problem. Og da blir Korona et altfor stort problem. Derfor har jeg organisert hverdagen min litt annerledes. Til vanlig har jeg flere assistenter gjennom døgnet, som kommer og går. Til vanlig tar de buss og har sine egne liv på fritida. Men nå i disse Koronatider kjører jeg en oljeturnus - det vil si at man jobber intensivt og har lengre friperioder, mmen i stedet for å være i Nordsjøen er mine assistenter sammen med meg, i Ålesund, i barndomshjemmet mitt.  

- Der bor de sammen med deg 24/7? 

- Det gjør de, og vi får mat levert på døren for å slipper å gå på butikk, og vi har det sosialt. Men de møter ikke andre folk, regelrett for å holde dette som en lukket krets. 

- Du er arbeidsgiver for dine assistenter. Når du lyste ut denne spesielle jobben, fikk du mange søknader? 

- Ja, litt over 200 søkere, fikk jeg.  

- Så det var ikke vanskelig å få tak i folk? 

- Nei, det var ikke det. Noe jeg var litt overrasket over selv. 

- Hvordan er hverdagen i isolasjon med deg? 

- Den er aktiv, da. I går var vi ute og fisket krabbe, det er vel sjette eller syvende gangen vi har gjort på tre uker. Vi er ute og kjører rundt i nærområdet, bilturer til Geiranger og den type ting er definitivt noe som er mulig og som vi ofte gjør, i tillegg til at jeg jobber mye via nettet. 

- Kan du fortelle litt om jobben din? 

- Enkelt og greit går jobben min ut på å sørge for at mennesker i min egen situasjon, som har et behov for assistanse, at de får den oppfølgingen de trenger, at de får en assistentordning de er fornøyd med, og...

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.